El Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA y el Hospital Clínico Universitario de València se han sumado a la iniciativa nacional para visibilizar el sarcoma con una jornada de puertas abiertas que ha reunido esta mañana a profesionales de la sanidad, investigadores, pacientes y representantes de la Asociación de Madres y Padres de Niñas y Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana (ASPANION) con motivo del Día Nacional del Sarcoma, que se celebra este viernes.
A la iniciativa ‘I Jornada de Puertas Abiertas sobre el Sarcoma’, promovida por la Fundación Maripaz Jiménez Casado –que tiene como fin ayudar a personas con sarcoma e incentivar la formación e investigación clínica- y el Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS), se han adherido más de una veintena de centros hospitalarios y de investigación, públicos y privados, y entidades y asociaciones relacionadas con sarcomas que han estado organizando simultáneamente hoy estos encuentros en diferentes puntos del país.
Los objetivos de estas jornadas, que nacen con vocación de continuidad, son sensibilizar a la sociedad sobre el sarcoma, potenciando el papel activo de los pacientes; crear espacios de encuentro entre profesionales y entre estos y pacientes, con intercambio de información y experiencias sobre el manejo de la enfermedad y su tratamiento para mejorar el confort y la calidad de vida de quienes la afrontan, con especial atención a la dieta, el ejercicio físico y la relajación; y mejorar la información a pacientes y su entorno, haciendo comprensible la enfermedad mediante un lenguaje sencillo y apoyando la importancia de la educación para la salud.
La jornada celebrada en INCLIVA
La jornada celebrada esta mañana en INCLIVA ha reunido a investigadores de este Instituto de Investigación Sanitaria, profesionales del Hospital Clínico Universitario de València, pacientes y ASPANION para debatir sobre la situación actual en cuanto al pronóstico y tratamiento del sarcoma, la necesidad de un diagnóstico precoz, el acceso a centros especializados, la trascendencia de la investigación y los principales retos en relación con esta enfermedad.
La apertura de la jornada ha estado a cargo de los doctores José Alejandro Pérez Fidalgo, investigador del área de Oncología del Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA y médico adjunto de Oncología del Hospital Clínico Universitario de València en la Unidad de Tumores Ginecológicos y Sarcomas, y Jaime Verdú, investigador del Grupo de Investigación Traslacional de Tumores Sólidos Pediátricos de INCLIVA y coordinador de la Unidad de Oncohematología Pediátrica del Hospital Clínico.
El doctor Pérez Fidalgo ha explicado qué es un sarcoma, cómo se realiza su diagnóstico y cuál es su tratamiento y el doctor Verdú se ha centrado en los sarcomas en niños y adolescentes.
La doctora Mari Fe Mínguez, del Servicio de Cirugía Ortopédica y Traumatología del Hospital Clínico, ha destacado los desafíos en la actualidad de la cirugía en sarcomas, y el doctor Fran Diaz, del Comité de Tumores Musculoesqueléticos y Sarcomas y el Servicio de Oncología Radioterápica del Hospital Clínico, se ha referido a las particularidades de la radioterapia en sarcomas.
Sobre la importancia de la investigación en sarcomas, del laboratorio al ensayo clínico, han tratado la doctora Amparo López, del Grupo de Investigación Traslacional de Tumores Sólidos Pediátricos de INCLIVA, que se ha centrado en la búsqueda de biomarcadores en sarcoma de Ewing a través de la biopsia líquida; el doctor Pérez Fidalgo, que ha aportado la perspectiva del oncólogo; Inma Blasco y Cecilia Ramón, del área de Enfermería de Ensayos Clínicos, que han mostrado la visión de las enfermeras de investigación; y Marisa Calabuig, presidenta del Comité Ético de Investigación Médica de INCLIVA, que se ha centrado en explicar las funciones y la importancia de este comité en la investigación.
Desde ASPANION, a través de la participación de Javier Zamora (psicólogo) y Alex Moreno (superviviente de sarcoma) se ha destacado el papel de las asociaciones de pacientes y el de los propios pacientes y sus cuidadores. La jornada ha concluido con la intervención de personas afectadas, familiares y cuidadores que han trasladado sus experiencias, como la de Azahar Ladera, madre de un paciente, que ha querido expresar su testimonio y destacar la importancia de la investigación, y con un debate de todos los participantes.
Sobre el sarcoma
El sarcoma es una variedad poco común de cáncer. Puede aparecer en cualquier parte del cuerpo y se origina en los tejidos conectivos (como los huesos, músculos, cartílagos, grasa y vasos sanguíneos). Engloba más de 150 tipos de tumores, que se clasifican en dos categorías principales: sarcomas de tejidos blandos, que incluyen tumores que se desarrollan en músculos, grasa, nervios, tendones y vasos sanguíneos, como el liposarcoma (en el tejido graso), leiomiosarcoma (en el músculo liso) y sarcoma sinovial (en las articulaciones); y sarcomas óseos, entre los que los más comunes son el osteosarcoma (en los huesos), el condrosarcoma (en el cartílago) y el sarcoma de Ewing (en los huesos y tejidos blandos).
Los síntomas de un sarcoma pueden variar según su ubicación y tamaño, pero algunos signos comunes incluyen un bulto o masa visible en la piel o debajo de ella, dolor, hinchazón o rigidez en el área afectada y fracturas óseas inexplicables (en el caso de sarcomas óseos).
Su incidencia puede variar según el tipo de sarcoma y la edad, siendo más comunes en niños y adolescentes para ciertos tipos, como el osteosarcoma y el sarcoma de Ewing. Los sarcomas representan aproximadamente el 1% de todos los cánceres diagnosticados en adultos y su incidencia se sitúa entre el 13% y el 15% en niños y adolescentes. En España, se diagnostican alrededor de 2.700 nuevos casos al año y son responsables del 2% de la mortalidad por cáncer.
