El Grupo de Investigación en Biología en Cáncer de Mama del Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA y la Unidad de Cáncer de Mama del Hospital Clínico Universitario de València han organizado el III Encuentro con asociaciones de pacientes para abordar esta enfermedad con un enfoque integral, informando sobre el estado actual de las investigaciones para avanzar en la prevención, la detección precoz y tratamientos personalizados y destacando la perspectiva de las pacientes para mejorar su gestión emocional y asegurar su calidad de vida.
Acercar a las pacientes la investigación en cáncer de mama que se realiza en INCLIVA brindando a las personas participantes la oportunidad de trasladar sus dudas e inquietudes relacionadas con el transcurso de su enfermedad y su recuperación ha sido el objetivo del encuentro, celebrado ayer en la Facultad de Medicina de la Universitat de València (UV).
A la jornada han asistido representantes de, entre otras asociaciones, la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico, Mou-Te per Elles, Asociación de Mama Triple Negativo-Las Triples y Cáncer con Limón, además de pacientes participantes en proyectos de investigación de INCLIVA, como REBECCA y MELIORA.
El encuentro ha incluido tres ponencias, que han concluido con una mesa redonda, y ha incorporado, como novedad respecto a ediciones anteriores, tres talleres para pacientes que han permitido el intercambio de conocimientos e información sobre prevención, diagnóstico y terapias más efectivas no solo en cuanto a supervivencia sino también en cuanto al impacto en su vida cotidiana.
A lo largo de la mañana se ha tratado también sobre aspectos generales de la participación ciudadana (importancia, beneficios y desafíos), así como sobre los diferentes abordajes de la misma en la I+D+i en salud. Se ha reflexionado, además, junto con las asistentes sobre cómo los grupos de investigación de INCLIVA pueden implicar y cocrear con la ciudadanía durante el diseño y ejecución de sus proyectos.
Marta Tapia Céspedes, del Grupo de Investigación en Biología en Cáncer de Mama de INCLIVA y Unidad de Cáncer de Mama del Hospital Clínico Universitario de València, en su presentación ‘Mirando al futuro: REBECCA y MELIORA’, ha explicado los objetivos de estos proyectos europeos en los que participa INCLIVA. En este sentido, ha recordado la finalidad de REBECCA, que investiga enfermedades crónicas inducidas por el cáncer de mama a partir de datos reales obtenidos desde múltiples fuentes y se basa en una herramienta tecnológica que permite obtener información sobre el modo de vida de cada paciente –actividad física, dieta, calidad de sueño y el tiempo dedicado diariamente al trabajo, el descanso y desplazamientos- a través de dispositivos inteligentes -como móvil, tableta y reloj inteligente- para integrarla en su historial clínico y, de este modo, poder dirigir mejor su tratamiento.
Asimismo, se ha referido a MELIORA, un proyecto que tiene como objetivo desarrollar intervenciones impulsadas por inteligencia artificial (IA) diseñadas para avanzar en la prevención del cáncer de mama a través de la innovación en salud digital y reducir el riesgo de esta enfermedad mediante cambios personalizados en el estilo de vida.
Marta de la Fuente Lago, psicóloga sanitaria, psicooncóloga, especialista en ansiedad y estrés, de MFL Psicología en A Coruña, se ha centrado en ‘El impacto emocional del cáncer de mama’, que parte de la evidencia de que “un proceso oncológico es un viaje emocional donde se experimentan emociones intensas y no siempre tenemos recursos para manejarlas”. En su presentación, ha invitado a la reflexión y el entrenamiento en herramientas prácticas para reconocer, expresar y regular las emociones, creando espacios de apoyo donde las pacientes puedan compartir, comprender y aprender a regular sus emociones.
Eva Tamayo, del Grupo de Investigación en Ejercicio, Nutrición y Estilo de Vida Saludable de INCLIVA y Freshage Research Group de la Universitat de València y del Centro de Investigación Biomédica en Red Fragilidad y Envejecimiento Saludable (CIBERFES), del Instituto de Salud Carlos III, ha destacado en su intervención ‘Ejercicio físico y cáncer’ los beneficios que conlleva la realización de ejercicio físico en el cáncer de mama. En este sentido, ha indicado las pautas sobre cómo empezar y las recomendaciones sobre el tipo de ejercicios, duración y frecuencia, contraindicaciones y algunos consejos para llevar a la práctica.
Finalmente, ha explicado un nuevo proyecto, denominado ‘KETO-BREX’, que su grupo de investigación está desarrollando en coordinación con el Grupo de Investigación en Biología en Cáncer de Mama de INCLIVA, En este proyecto, se llevará a cabo un programa de prehabilitación multimodal personalizado basado en la modificación del estilo de vida (ejercicio físico multicomponente supervisado y dieta cetogénica) junto con la prescripción de quimioterapia neoadyuvante con la intención de modificar el metabolismo de pacientes de cáncer de mama y obtener beneficios terapéuticos.
Talleres dirigidos a pacientes de cáncer de mama
Las pacientes que han asistido al encuentro han podido elegir la participación en uno de los tres talleres organizados, con la colaboración de la UV, que ha cedido un espacio para la celebración de uno de ellos.
Jesús Adolfo Alarcón, doctor en Actividad física y Deporte, profesor de la Universidad Europea de Madrid y especialista en prescripción de ejercicio para la salud, ha dirigido el taller de ‘Ejercicio Físico para Pacientes con Cáncer de Mama’. El taller ha combinado una parte teórica, en la que se ha explicado cómo la actividad física contribuye a mejorar la calidad de vida, reducir la fatiga y potenciar la recuperación, con una parte práctica en la que se han enseñado ejercicios adaptados y estrategias para incorporarlos en el día a día. Esta iniciativa tenía como objetivo empoderar a las participantes con herramientas seguras y efectivas para mantenerse activas durante y después del tratamiento.
Marta de la Fuente Lago, en su taller sobre ‘Gestión emocional’ vinculado con su intervención anterior, se ha centrado en la “sexualidad en el contexto del cáncer, un aspecto muchas veces silenciado, pero profundamente importante en la vivencia de la enfermedad”. En este tipo de taller, se ha trabajado, desde una mirada respetuosa e inclusiva para explorar los cambios, sobre las dudas y los recursos que pueden ayudar a reconstruir el vínculo con el propio cuerpo, el deseo y la intimidad.
Esther Jiménez, psicóloga sanitaria, fundadora del centro SAFE Psicología en Madrid, especialista en sexología, terapia de pareja y trauma, ha dirigido un taller también sobre sexualidad. En este taller vivencial ha propuesto abrir un espacio seguro para mujeres que han atravesado un cáncer de mama y están en tratamiento o en etapa de recuperación, donde hablar sin tabúes sobre sexualidad, deseo y cuerpo. A través de actividades prácticas y espacios de diálogo, se ha invitado a las participantes a reconectar con el placer y resignificar la relación con el propio cuerpo desde la intimidad, el respeto y la autoescucha.
Acercar la ciencia a la sociedad: CONECTA INCLIVA
Este encuentro con asociaciones de pacientes de cáncer de mama se enmarca en los proyectos europeos REBECCA y MELIORA, financiados, respectivamente, por los programas de investigación e innovación de la Unión Europea Horizonte 2020 (GA 965231) y Horizonte Europa (GA 101136791).
Asimismo, forma parte de la iniciativa CONECTA INCLIVA, puesta en marcha en el año 2020 con el objetivo de conectar investigación y sociedad y favorecer una investigación e innovación más inclusiva, donde se dé voz y se escuche a la sociedad para que tenga un papel más relevante en todas las fases de la investigación y la innovación. Es una acción en línea con los pilares de la Investigación e Innovación Responsable (RRI por sus siglas en inglés) y la vocación investigadora traslacional de INCLIVA.
