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El proyecto europeo MyPath: integrar al paciente en la práctica clínica diaria

El proyecto europeo MyPath, que acaba de ponerse en marcha, se centrará en los próximos cinco años en desarrollar e implementar una herramienta digital innovadora para integrar la perspectiva de los propios pacientes de cáncer -en cuanto a síntomas, necesidades y preferencias-, durante el proceso de su tratamiento, en la práctica clínica diaria.

El Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA, del Hospital Clínico de València, participa bajo la dirección del doctor Andrés Cervantes, coordinador del Grupo de Investigación en cáncer colorrectal y nuevos desarrollos terapéuticos en tumores sólidos de INCLIVA. Andrés Cervantes colidera el paquete de trabajo como socio clínico especializado en cáncer gastrointestinal, centrado en el reclutamiento y la recolección de información, tanto cualitativa como cuantitativa, que será posible gracias a la colaboración de pacientes del Hospital Clínico, para el desarrollo y la implementación de la herramienta digital. Por otro lado, el doctor Manuel Alós -investigador principal del Grupo Clínico Asociado en Farmacia- colidera el paquete de trabajo enfocado en el desarrollo de un modelo económico y posterior evaluación de su resultado, la adaptación estructural y cultural de los centros involucrados y el seguimiento de los aspectos éticos, legales y socioeconómicos de la herramienta digital. El equipo de INCLIVA está integrado, además, por los doctores Marisol Huerta, Susana Roselló, David Pajarón y Arantxa Valls y la gestora del proyecto, Ana Miralles.

MyPath está coordinado por el profesor Stein Kaasa, del Departamento de Oncología del Oslo University Hospital (Noruega) y reúne a 14 socios -que incluyen centros de investigación y clínicos, pymes y ONG-, que trabajarán en el desarrollo de esta herramienta que se incorporará en la atención oncológica diaria y se estudiará en nueve centros oncológicos de ocho países europeos para demostrar su eficacia y sostenibilidad.

El proyecto ha sido financiado por la Unión Europea, a través del Programa Horizonte Europa, con el apoyo de Innovate UK (UKRI) y el Swiss State Secretariat for Education, Research and Innovation (SERI), con una dotación de 6,5 millones de euros.

Mirando más allá de la enfermedad: atención centrada en el paciente

En la práctica actual en Europa, el objetivo principal de la atención del cáncer es tratar el tumor y, aunque la investigación en cuidados paliativos y de apoyo ha demostrado los beneficios –en cuanto a calidad de vida e incluso supervivencia- de incluir un enfoque de atención centrado en una mayor participación del paciente en las decisiones sobre su tratamiento, esta evidencia no se ha trasladado a la práctica clínica habitual, en gran parte por el desconocimiento de cómo hacerlo.

Las personas con cáncer afrontan el riesgo de sufrir un deterioro sustancial e incapacidad de realizar actividades rutinarias de la vida cotidiana, que tienen consecuencias físicas, psicológicas, sociales y existenciales que pueden requerir rehabilitación, atención paliativa y de apoyo, atención de supervivencia a largo plazo o atención al final de la vida. La información que pueden aportar los propios pacientes en este sentido es muy valiosa para personalizar los tratamientos.

Precisamente el objetivo de MyPath es cambiar la situación actual, mejorando la atención del cáncer mediante planes personalizados basados en el desarrollo de innovadores mecanismos digitales de atención centrados en el paciente (patient-centred care pathways: PCCP, por sus siglas en inglés), configurados en una plataforma digital fácil de usar. El aspecto innovador es la inclusión completa de la perspectiva de cada paciente individual para complementar los datos clínicos sobre el impacto de la enfermedad y el tratamiento y sus efectos secundarios.

Una solución digital para la atención en tiempo real

La solución digital –que se configurará en una plataforma de eSalud para su uso en todos los entornos- permitirá a los pacientes explicar sus síntomas e indicar sus preferencias de atención y sus necesidades físicas, sociales y psicológicas en cualquier momento y desde cualquier dispositivo electrónico. En base a esta información y a la clínica, la herramienta digital personaliza continuamente la atención para cada paciente ofreciéndole la más adecuada en el momento adecuado y programando el uso de los recursos médicos en función de sus necesidades.

MyPath pretende contrarrestar así la escasa transferencia hasta el momento de la evidencia de investigación a la práctica diaria en cuanto a la participación de los pacientes, que se implican en las decisiones clínicas sobre su tratamiento guiando el contenido y la dinámica de los PCCP.

El estudio de implementación involucra a todos los usuarios finales en un entorno internacional, como pacientes, defensores de pacientes, proveedores de atención médica multidisciplinarios e informáticos.

MyPath abarca dos enfoques innovadores: el primero es el desarrollo de PCCP digitales y el segundo es la implementación y el uso de estas PCCP en la práctica clínica. Los resultados del proyecto se difundirán en todos los niveles de la sociedad utilizando una estrategia de arriba hacia abajo y de abajo hacia arriba que implique a los responsables políticos, las principales partes interesadas, las organizaciones profesionales, la industria médica, las asociaciones de pacientes, las ONG y el sector educativo.

La aceptación y el uso universales de las vías garantizarán que la atención centrada en el paciente se convierta en una parte totalmente integrada en la atención del cáncer.

Los socios de MyPath son, además del Oslo University Hospital e INCLIVA: University of Edinburgh, University of Leeds (Reino Unido); DNV Imatis AS (Noruega); Vrije Universiteit Brussel, European Cancer Patients Coalition y European Association for Palliative Care (Bélgica); Rigshospitalet (Dinamarca); Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori (Italia); Hospice Casa Sperantei (Rumanía); European Society for Medical Oncology (ESMO), y Accelopment Schweiz AG (Suiza).

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